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本報記者薛卿

自閉癥兒童稱為“星星的孩子”,美麗稱呼的背后是苦痛的成長,自閉癥被定義為一種在兒童發育早期出現且持續終身的精神障礙。90%左右的患兒在2歲后才發現異常,44.2%的患兒從懷疑到確“診需費時一年以上。”市人大代表蔡俊倫說,由于早期篩查診斷難,大量患者不能得到及時有效的診斷和醫療建議。今年的市人代會上,蔡俊倫帶來了建議,希望政府完善自閉癥患者篩查干預體系。

加強學齡前兒童篩查

對自閉癥患者及早實施干預

“據不完全統計,中國的自閉癥患者超過1000萬,其中0-14歲的患兒超過200萬。”市人大代表蔡俊倫多年來一直為自閉癥患者做好康復奔走呼吁。他說,自閉癥是一種神經性發育過程障礙,患者存在不同程度的言語表達、人際交往等困難,而治療的關鍵在于早發現、早治療。

目前自閉癥患者群體保障康復體系存在著哪些問題呢?蔡俊倫表示,自閉癥干預、治療、康復涉及衛生、民政、教育、殘聯等多個部門,而目前我市尚未明確主管部門,因此導致對全市自閉癥群體底數掌握不清,未建立統一的診斷、治療標準體系等問題。同時,社會各界普遍缺乏對自閉癥正確的認識,很多患者家庭治病無門,通過網絡查詢醫療信息,屢遭醫療騙局欺詐。

同時,蔡俊倫表示,我國至今還未建立覆蓋全國的自閉癥篩查診斷系統,缺乏統一的診斷標準、專業的診斷人員和清晰的干預路徑。調查顯示,2016年,全國0-14歲自閉癥兒童數量超200萬,但能診斷自閉癥的兒童精神科醫生僅100人左右,即每省3名左右。由此造成90%左右的患兒在2歲后才發現異常,44.2%的患兒從懷疑到確診需費時一年以上,大量患者不能得到及時有效的診斷和醫療建議。

對此,蔡俊倫建議我市教育、民政、衛生、殘聯等部門盡快協同開展自閉癥普查工作,摸清自閉癥患者人群數量、地區分布、家庭狀況,并建檔立冊,為家長提供免費培訓、咨詢服務和相關支持;明確某一部門牽頭對自閉癥問題進行專項調研,全面分析面臨的形勢和相應的政策法規,制定出臺相關指導意見。

“自閉癥兒童接受早期診斷與干預越早,矯治效果越好。”蔡俊倫說,要進一步完善篩查干預體系,建議以社區醫療機構為基礎,將自閉癥篩查納入嬰幼兒保健常規檢查;借助幼兒園入園、小學入學前體檢,進一步對學齡前兒童進行篩查,以便能夠對自閉癥患者及早實施康復干預。

首批兒童自閉癥篩查點確定

免費篩查157人轉診13人

帶著代表的建議,記者采訪了市衛生健康委員會疾控處主任科員俞漢忠。他表示,為實現兒童自閉癥早期發現、早期診斷與早期干預的目標,使自閉癥兒童更好地適應和融入社會,衛健委啟動了兒童自閉癥示范點建設項目,并將此項目納入健康城市“531”行動計劃加以統籌推進。

去年,姑蘇區試點開展兒童自閉癥示范點建設,確定滄浪、留園、白洋灣等3家社區衛生服務中心為首批兒童自閉癥篩查點,共完成兒童自閉癥免費篩查157人,其中13人篩查陽性,均已轉診至上級醫療機構診治,由社區開展隨訪管理。今年1至4月,我市擴大試點覆蓋范圍,增加了婁江、彩香一村、白蓮等3家社區衛生服務中心,共篩查59人,轉診可疑病例6例。

同時,俞漢忠介紹,市衛健委注重加強醫務人員培訓,提高兒童自閉癥診療水平,舉辦全市兒童自閉癥篩查培訓班,各縣(市)、區婦幼健康服務機構和基層醫療保健機構醫務人員參加培訓,提升了社區開展自閉癥篩查的規范性;承辦了蘇州首屆自閉癥國際研討會暨蘇州市自閉癥研究會成立大會,來自美國、日本等國內外知名專家為相關從業人員、教師和孤獨癥家庭講解孤獨癥相關知識以及干預方法。

另外,依托廣濟醫院專業技術力量,我市培養專業自閉癥評估隊伍,完善自閉癥評估系統,應用智力評估、自閉癥癥狀評估量表、自閉癥兒童行為評定量表等,科學評估自閉癥患兒情況;并在全市設立兒少精神科病房和兒童康復區,開展針對自閉癥兒童語言、運動系統發育缺陷的康復訓練。

市殘疾人聯合會殘疾人康復訓練服務中心副主任陳佳表示,為滿足不同年齡段自閉癥兒童的康復需求,市殘聯會同財政部門及時調整補助范圍,將補助對象年齡從0-6歲延長至14歲,并逐步提高補助標準,去年市殘聯會同市財政出臺《關于調整殘疾兒童基本康復服務項目補助標準的通知》,明確0-6歲自閉癥兒童康復補助標準每月不超過3300元。

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